40歲鄭俊弘與31歲何雁詩近日在鄭丹瑞主持的《健康·旦》節目上,首次公開2歲兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病“天使綜合癥”。何雁詩曾表示與丈夫知道Asher患此癥時,一時間難以接受,不過夫婦二人決定積極采取行動,努力賺錢做兒子的後盾!今日(5日)何雁詩宣佈下月7日舉行慈善演唱會,讓大傢更加瞭解天使綜合癥之餘,也能對不同界別人士更為體諒!
自從兒子Asher被診斷患上天使綜合癥,何雁詩和老公鄭俊弘選擇以正面樂觀的態度面對,希望借他們的故事,喚起更多公眾對天使綜合癥患者的支持。今日兩人在社交平臺宣佈將於下月7日在西九戲曲中心舉行慈善演唱會。
“知道Asher患上天使綜合癥之後,我們認識瞭許多本地的天使傢庭。才瞭解到目前在香港,大概隻有60個確診案例,和很多其他罕見病患者一樣,社會關註度相對較少。作為父母、作為演藝工作者,我們希望能出一分力,讓社會大眾加深對天使綜合癥的認識,所以我們希望籌備一個慈善演唱會,通過音樂去呈現罕見病傢庭的故事,讓大傢更加瞭解天使綜合癥之餘,也能對不同界別人士更為體諒。”
何雁詩續說:“有賴各界有心人的支持,今次慈善演唱會門票所得收益,將全數撥捐予3個受惠機構“香港天使綜合癥基金會”、“F.A.S.T.”以及慈善演唱會協辦商“雲彩行動”。在此特別感謝幾位義不容辭答應幫忙的朋友,包括:音樂總監Johnny Yim(嚴勵行),演出歌手蘇永康、方力申、JW王灝兒、小肥以及RegenC.。感激大傢對我們的鼓勵和支持,不過除瞭我們一傢以外,還有很多罕見病患者以及其傢庭的聲音等待被聽見。一步一步來,希望終有一天大傢都能無所顧慮站出來,讓罕見能被看見。”
何雁詩形容兒子是一名戰士
上周六(1日)是兒子Asher的2歲生日,何雁詩曾在社交平臺以英文撰長文,指Asher在2023年年底證實患天使綜合癥,即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動能力與認知能力有困難、容易癲癇發作。當刻夫婦二人感心碎、悲傷,原本想象Asher可以奔跑、玩音樂、上大學,又指兩夫妻有更清晰的方向去幫助兒子。
雖然兒子被診斷患上罕見遺傳病,但何雁詩說:“我再也找不到比Asher更完美的兒子,他給瞭我們這麼多的快樂,我們在一起的快樂遠遠超過瞭憂慮和悲傷。”何雁詩更形容兒子是一名戰士,作為父母也為他感到自豪:“祝我們的兒子 Asher 兩歲生日快樂,他為我們的生活帶來瞭快樂,你的笑聲每天都給我們帶來如此多的力量。我們祝福你度過一個健康而充實的一年,我們相信你的力量和韌性,我們知道你有能力克服路上的任何障礙,我們將永遠在你身邊,我們非常愛你,寶貝Asher!”
希望其他照顧者知道不孤單
何雁詩和鄭俊弘明白照顧有特殊需要的孩子或會讓人感到孤獨,希望其他照顧者知道他們在這段旅程中並不孤單,並需一同支持孩子。 香港天使綜合癥基金會創辦人Joson Chan近日在社交網分享瞭一個守瞭秘密半年的見證,當中的主角正是何雁詩和鄭俊弘:“話說兩個多月前,經新聞報道,得知一對藝人夫婦所生的兒子,出現發展遲緩的狀況, 17個月都不會走,留意到他們兒子的狀況,憑經驗確實有少許像天使綜合癥患者,於是我一直關註她的個人社交賬號,留意小朋友的最新相片及動向。”
與天使綜合癥基金會創辦人互相扶持
直到去年12月30日,他們一傢和婆婆到日本旅行,睡到半夜突然驚醒,Joson說:“坐在那不斷流眼淚(我從來沒有過的)然後起身看手機,社交平臺,發現原來那對藝人夫婦和兒子又正在日本度假,我再看小朋友的相片及短片,感覺他好像就是我們失散瞭的小天使,我鼓起瞭最大勇氣,在她的個人社交賬號留言, 分享瞭自己的小故事,勉勵一番,建議他們去做DNA排序,從基因病入手,希望及早找到病因,對小朋友日後的發展及學習有莫大幫助!我還和Joe講,希望小朋友不是天使綜合癥,同日我們收到何雁詩和鄭俊弘訊息,Asher確診天使綜合癥。”
其後Joson貼上一張自幼患天使綜合癥的女兒陳詠寧與何雁詩以及他的合照,今年Asher的2歲生日,Joson一傢有出席,他留說:“We are always with you....Love you all....”大傢互相扶持,用生命影響生命。